В Общественной Палате Российской Федерации подписано соглашение о сотрудничестве между Федеральным фондом обязательного медицинского страхования (ФОМС) и Фондом помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра». Документ направлен на расширение совместной работы для защиты прав в сфере охраны здоровья детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Стороны намерены поддерживать инициативы, нацеленные на улучшение медицинских аспектов жизни детей с тяжелыми заболеваниями.

Соглашение, в частности, предусматривает взаимодействие в информировании семей о возможностях Фонда «Круг добра» в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям, координацию в рамках регулирования правовых отношений, возникающих в связи с обязательным медицинским страхованием детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, организацию совместных мероприятий для семей, представителей органов исполнительной власти и медицинских организаций.

«Для нас крайне важно приступить к реализации подписанного сегодня соглашения в самое ближайшее время. От эффективности совместной работы ФОМС и фонда «Круг добра» и координации наших усилий, зависит выявление пациентов, их маршрутизация, качество заявок и, как следствие, скорость получения пациентами, страдающими тяжелыми заболеваниями, жизненно важных препаратов и другой помощи», – отметил Председатель Федерального фонда ОМС Илья Баланин.

Также он напомнил, что с 2023 года в Программу госгарантий бесплатного оказания медпомощи включен расширенный неонатальный скрининг – исследования на наличие 36 генетических орфанных заболеваний и их групп у новорождённых детей. Такая ранняя диагностика помогает выявлять тяжёлые болезни на начальной стадии и быстрее оказывать детям необходимую помощь, в том числе, за счёт средств Фонда «Круг добра». Обследование по полису ОМС бесплатно может получить каждый новорождённый.

«Мы продолжаем совершенствовать взаимодействие со всеми сторонами, включёнными в обеспечение больных детей помощью. Фонд «Круг добра» – дополнительный к существующим госпрограммам механизм помощи детям с тяжёлыми, орфанными заболеваниями. Наше сотрудничество с ФОМС позволит оперативно координировать работу. Мы будем сверяться, в каких ещё сферах Фонд мог бы использовать свои возможности и взять на себя оплату того или иного вида помощи, не дублировать, а что-то добавлять, в частности, к программе обязательного медицинского страхования. Соглашение с ФОМС позволит делать помощь детям с тяжёлыми заболеваниями более комплексной, ещё более оперативной и эффективной», – отметил председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной Палаты Российской Федерации по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко.

Фонд «Круг добра» создан Указом Президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Цель Фонда – реализация дополнительного (к существующим государственным программам) механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи российским детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечения таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой НДФЛ. По ставке 15% облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год. С 2021 года «Круг добра» оказал помощь более 23 тыс. детей по Перечню из 89 тяжёлых и редких заболеваний. На средства, предназначенные Фонду, закупается 104 наименования лекарственных препаратов, медизделий, технических средств реабилитации. За счёт средств Фонда также оказывается 9 видов высокотехнологичной медицинской помощи. За 3 года работы на помощь детям «Круг добра» направил 213 млрд. рублей.

ФОМС и Фонд «Круг добра» подписали соглашение о сотрудничестве в защите прав детей с тяжёлыми заболеваниями.